Khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một bệnh hiếm

GS.TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một trong 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á nói chung và Việt Nam nói riêng ước tính khoảng 45 triệu người. Điều đáng nói, với các bệnh có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng nhưng lại là thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị. 

Bệnh viện Nhi trung ương là cơ sở y tế đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng Ngày Quốc tế về bệnh hiếm từ năm 2013. Qua đây, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn nâng cao nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này đến cuộc sống của người bệnh, gia đình họ và của toàn xã hội.