Làm rõ “bệnh lạ” ở Phú Thọ

Theo GS.TS Nguyễn Trần Hiển, nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Tung ương cho biết, đoàn công tác của Bộ Y tế gồm nhiều chuyên gia trong lĩnh vực khám chữa bệnh, môi trường y tế, da liễu, nhi khoa... đã trực tiếp tới gia đình 2 cháu Hà Thị Nương (9 tuổi) và cháu Hà Thị Cúc (hơn 3 tuổi) đang bị mắc căn “bệnh lạ” để tìm hiểu căn nguyên căn bệnh. Theo người thân trong gia đình cháu Cúc và Nương , lúc sinh ra 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, sau đó được 1 tháng tuổi thì xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáu, mặt ngoài cánh chân, tay…), đặc biệt cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp và sợ ánh sáng. Trong khi đó, theo điều tra và báo cáo của y tế địa phương trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đa có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên và đã có 4 trường hợp đã tử vong về căn bệnh này.

Các chuyên gia của Bộ Y tế đang khám và xét nghiệm cho một số trẻ ở xã Thượng Cửu.

Sau khi tiếp xúc với gia đình cháu Nương và Cúc, bác sỹ của Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Da liễu Trung ương đã trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh tiết da của cháu Nương và Cúc để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình. Qua đó, các chuyên gia của Bộ Y tế khẳng định, căn bệnh mà 2 cháu Nương và Cúc đang mắc không phải bệnh lạ, cũng không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường gây. Đây là căn bệnh đã có trong Y văn của thế giới gọi là bệnh viêm da sắc tố (Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.

Trong khi đó, TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết thêm, từ năm 2009 tại bệnh viện cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố như trường hợp 2 cháu Nương và Cúc. Và hiện nay, trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện. Đáng lưu ý, căn bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuôn thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh. Theo đó, bệnh nhân phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng, khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.

Về phía Bệnh viện Nhi Trung ương, PGS.TS Trần Minh Điển, Phó Giám đốc bệnh viện cho rằng, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. Bệnh viện cũng đã quyết định lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhi trên. PGS.TS Trần Minh Điển cũng đề nghị Sở Y tế Phú Thọ và chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải “bệnh lạ”, đồng thời tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết.